はからずもがんと暮らしぬ

昨日の放送では、ミームラさんのご主人が「がん友★ＭＡＰ」の事を語られるとばかり思っていましたが、そのような放送はありませんでした。ごめんなさい。

番組は、「転移を抑える新治療！がん徹底予防術スペシャル」と銘打って放送され、内容としては
「分子標的薬」と「血管新生阻害剤」を紹介したようです。

ミームラさんは肺がん治療でイレッサ（ゲフィチニブ）を使われ、治療が効果を生み、一時とてもいい状態が続いていたそうで、そのことを取材されたようでした。
イレッサについても賛否の声が聞かれた時期もありました。
今回の放送でも「分子標的薬」や「血管新生阻害剤」と言われる薬が「夢のような薬。完治する薬ではない」ことが強調されていました。

ただ、がんの増殖スピードを抑えることができたら、転移を防ぐ事ができたら、私たちはがんと共存しながら人生を十分に普通の人と同じように過ごすことができる。
これからも新薬の研究にはおおいに期待したいところです。

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先日も記事にしました優奈ママさんが中心となって行われている
署名活動についてですが、
承諾を得れば、代筆も可！子供の署名も可！と言う連絡を頂きました！

協力はしたいけど、何人も集められないとか
プリンターが無いのと言う人で、協力してくださる方は、メールを頂けたら代筆させていただきます。
*署名にはフルネームと住所が必要です。

また、左のサイドバーに「北海道がん対策条例」のリンクを貼ります！
よかったらそちらから入ってご協力をお願いします。

更に！ご協力お願いできる方はご自信のブログやサイトに同様の呼びかけを掲載していただけると幸いです

Living with Cancer 〜がんと共に生きる仲間達の環〜

ＬｗＣは「がん」をキーワードにしたＳＮＳです。
ＳＮＳ(ソーシャル ネットワーキング サービス)とは
近年一大旋風を巻き起こしているmixiに代表されるような
「社会的ネットワークをインターネット上で構築するサービス」のこと
です。

mixiにもたくさんの「がん関係コミュ二ティー」がありますが、
広がりすぎてどこで誰がみているかわからない・・・と言う不安要素も
あるため、あるがん患者さんがＬｗＣを立ち上げられました。

現在は自由登録ですが、暫くしたら招待制になる可能性があるそうです。
私も参加しています。
ブログ友もちらほら加入してきています
興味がある方はサイドバーから行けます
※2007年6月開設

相互リンクご依頼の件

と言う書き込みをの記事に頂きました。
くださったのはガンと闘う人のコミュニティサイト「エノク」管理人
さま。
実は私のＨＰが「エノク」にリンクされていることを、私は書き込みがある前から知っていました。
アクセス解析で「エノク」から来た方がいたのでわかったのです。
そして私のＨＰはトップページに「リンクしてくださる際は掲示板に一言頂けると嬉しいです。」と書いていますが「無断リンクは禁止です」とは書いていないので、仕方の無い事なのかな？と思いつつも、実は少々嫌な気持でいたのです。

（のちにわかりましたが、リンクはエノクさんの方法で正しいそうです。リンクされたく無い時は丁寧にお断りすればよいそうです。）'07.5.25

ですが
「私は昨年の秋からガンと闘う人のコミュニティサイト「エノク」を運営しております。
母が最近直腸がんになり、インターネット等で色々と調べる中で、患者と家族を取り巻く環境の中にとても不便なことが多いのに気づきました。そして患者や家族の間の情報交換でこれを解決できるのではないか？と思い、コミュニティサイト「エノク」を作りました。
ひとりひとりの個人の力はとても弱いですが、個人の声を集めれば大きなうねりになると思い、この様なサイトを構築しています。
そこで大変勝手ながら、貴サイトを私どもに掲載させていただきましたが、ご了承いただけますでしょうか？（もしもご迷惑でしたら、すぐに取消いたします。）
現在のエノクの機能は
1.悪意や中傷を防ぐコミュニティ運営（エノクの広場）。
2.患者とそのご家族にとって必要な情報を毎日選んで掲示（エノクニュース）。
エノクニュースは携帯電話でもアクセス可能。そして、トラックバックも可能です。
3.コミュニティサイトを読むのは好きだけど書き込みは・・・という方でも気軽に参加できて、「感謝」や「同意」を表現できる。そして、投稿を書いた人も、同じ思いの人が沢山いる。投稿した情報が多くの人に喜ばれた。と言うことが伝わるツール（エノクの感謝バー）。
4.報道機関や皆様の声を深く理解していただく方々から様々なサービスや情報の提供（不定期）。
（エノクのキャンペーン）
等の機能を中心に運営しています。是非一度、遊びに来ていただければと思っております。」
と言う書き込みに、先程、見に行かせて頂きました。
たくさんのコンテンツに大勢の方が思い思いのことを書いていました。
乳がん発覚後、夫に離婚を要求させた女性や、妻の看病で自分が鬱になってしまったご主人・・・
そこには私の求める「生きた情報」もありました

さらによく見るとそこには私のブログ友もたくさんリンクされているではないですか！？
（あなたもチェックしてみて！）

がん ! 患者会と相談窓口全ガイド
と言う本が三省堂から出版されました。
その本に、この「はからずもがんと暮らしぬ」のURLと簡単な説明が、１〜２行紹介されています。

過日、この本の編集にあたられた「いいなステーション」代表の和田ちひろさんから「はからずも・・・を腎がん（泌尿器系がん）の患者交流サイトとしてURLなどを紹介してもいいですか？」と言うメールを頂きました。
たいした事を書いているわけでもなく、どうしたものか？と思いましたが
「患者会のないがんに関して、インターネット上で自分と同じ病気の方と出会えるサイトの紹介もしたいと考えている。「自分と同じ病気をもつ方と出会えたことにより励まされた」、「同じ体験や思いを共有することができ、心が軽くなった」という声を聞くにつけ、同じ病気をもつ方との出会いが、現代医療において、今後ますます重要視されてくるであろうと確信している。」
と言う和田さんの考えに賛同させて頂いたのです。

あくまでもURL他１〜２行の紹介しか載ってませんからね！！＾＾；

ただ、本自体は素晴らしい情報量で、すごくわかり易く情報をまとめてあるので、この本に興味がある人はまず、下のURLから三省堂の紹介を読んでみてください。

　　　　

がん ! 患者会と相談窓口全ガイド