はからずもがんと暮らしぬ

腎がん患者会「そら豆の会」に行ってきました。

腎臓がんは、10万人に２．５人と言われるほど（今はもっと多いのかな？）患者数の少ないがんです。
そして、治療法も少なく、再発転移した場合　放射線も抗がん剤も効かないがんなのです。

当然、腎がん関連のＨＰやブログも少なく、患者会などありませんでした。

私が腎がんに罹患した時度々訪問し、情報を頂き、頼りにさせてもらったＨＰがあります。
「みかわの森」です。

そこの管理さんが、そら豆の会を立ち上げてくださり、昨日、勉強会と交流会が開催されたのです。

患者数の少ないがんは、情報が入りずらく、治療の研究も遅れがちな気がします。
患者同士の横のつながりを太くし、今後、会を守り立て、世間に存在を訴えていかないといけないのだと思います。

昨日の勉強会では、腎がんの転移と闘うめだかさんが、経験からのたくさんの知識をお話してくださいました。

印象に残った言葉は「ちゃんと勉強して自分の病気を知りましょう！」と言うことです。

そして衝撃的だったのは、最近開発された分子標的薬が、インターフェロン・インタロイキンと言った昔からある、しかもあまり効果は無いとされている薬を数ヶ月使ってからでなければ、使えないという現実です。

実は私はあまり腎がんの勉強をしていません＾＾；
まぁ乳がんについても、たいした知識はありませんが・・・
これからは、腎がんについても勉強が必要だと思いました。

誰かが、のちの誰かのために患者会を立ち上げる。
その苦労と奉仕の心は生半可では無いと思います。
実行委員の方々に、感謝するばかりです。

明日の8日は腎がんオペから丸4年の記念日です。
私は2004年（平成16年）1月5日に東京T病院に入院し、8日に右腎全摘除術を受けました。

ただ、この腎がんオペ・・・オペにたどり着くまでが長かったのです。

平成15年9月1日　乳がん検診マンモグラフィーを受け、石灰化を発見、9割の確率で悪性出ることを告げられました。
その後、乳がんの術前検査で、肝臓や肺には異常は見られなかったものの、腎臓に腫瘍があると指摘されました

乳腺の主治医には「腎臓は泌尿器科で診てもらって」と言われたので、同じ病院内の泌尿器科へ受診したところ、「確かに腎臓に６〜７ｃｍ程度の腫瘍があるが、腎臓が副腎かとても分かりづらい」といわれた。

腎臓はそら豆の形をした臓器で左右に二つあり、副腎はその上にベレー帽のような形で乗っている小さな臓器である。
腎臓のかなり上部に腫瘍があったため腎臓なのか？副腎なのか？がわかりづらいとの事だった。

だが、ネットで検索してみるとこの二つの臓器に腫瘍がある事は、天と地ほど違いがあった。
腎臓にできる腫瘍の９割は悪性。逆に副腎にできる腫瘍の9割は良性と書かれていた。

検査結果とにもかくにも乳がんのオペを急ぎましょうと言うことで、9月30日に乳がんのオペを受け、その後、再び泌尿器科を受診する事になった。

乳がんでは術前に「リンパ節への転移は認められない」と言われていたのに、残念ながら顕微鏡レベルで1つの転移が見つかった。
そのショックを引きずりつつ次は泌尿器に専念しなければいけなかった。

泌尿器医のＳ氏は某大学病院から来ていた医師だったので、更に詳しい検査をするために大学病院の方へ来て欲しいとのことだった。
転院し、某大学病院でまたエコー．ＣＴ．造影剤を使ったＣＴの検査を行った。
エコー検査の技師はちらっと副腎であるような事を言った。
ＣＴを撮ってもはっきりせず、造影剤を使って再度ＣＴを撮った。
この頃になると腎臓である事は間違いなさそうであるが、念のためにＭＲＩを撮って欲しいという。
この時点で既に12月中旬。
そんなに分かりにくいところに有るのかぁ・・・
いつになったら手術が出来るのかなぁ・・・・
もう私の心は不安でいっぱいだった。

ＭＲＩの予約の日。某大学病院へ行くと、Ｓ氏に呼び出された。
前日のカンファレンス？の結果、下大静脈への浸潤や、肝臓への浸潤の疑いができてきたと言うのだ。
そしてついには、「himikoさんはオペできないかも知れません。長生きしてもらうために、いや！一日でも長く生きてもらうために、オペをしないと言うこともあります。」と言い出した。

は

9月初旬に初めて泌尿器科にかかってから3ヶ月半。。。。今までの検査や診察は何だったんですか？？
前からジワジワと沸いていた不信感が急速に募りました。

ＭＲＩ検査の結果、そのような兆候は無く手術できる事になったのですが、手術室を抑えられるのは早くて2月だといいます。ここまでくると　もう。。。どんだけぇ〜〜〜です（笑）

結局私は国立がんセンターへの転院を希望し、Ｓ氏に紹介状を書いてもらいました。
国立がんセンターでは、事情を話すと「こんなに長い間、引っ張られて精神的に限界でしょ？手術してあげたいが、こちらも早くても3月になります。よかったらＴ病院を紹介しますよ」と言うことで、その場でＴ病院のＫ部長に掛け合ってくれました。

おかげで年明け早々の手術予約を取ることができたのですが・・・・
国立がんセンターのＦ医師によると、乳腺の主治医に「腎臓に腫瘍がある」と指摘された「一番最初のＣＴで腎がんである事は一目瞭然」なのだそうだ・・・・・・・(；＿△＿) ﾄﾞﾃｯ!

私の振り回された時間はこうして終わり、初めて「腎臓に腫瘍がある」と言われてから4ヵ月後、4つ目の病院でやっとオペできたのです。

オペ記念日は年明けの８日ですが、一足早く、４年検診の結果が出ました。

おかげさまで、無事、合格でしたぁ！

腎がんも５年生に進級です＾＾

まだまだ先は長いですが、とりあえず、また一歩前進です。

TOPページでもお願いしている「スーテントの早期承認要請」の署名がある程度集まったので、三川氏に送りました。
三川氏が腎がん患者代表として、GIST患者会代表の方と共に厚生労働省に署名を届けてくれる事になっているからです。
今回送った署名はなんと１２０人分！！
その中には実家近所のＯさんが集めてくれた署名や、乳がんＭＬ仲間Ｔさんがママさんバレーの仲間に掛け合ってくれた署名、近所のＫちゃんが親戚一同から集めてくれた署名も多数含まれています。
その他、快く署名に協力してくれたお友達にとても感謝しています。
また、個別に署名を集めてくれてるお友達もたくさんいます！！

署名の締め切りは２月末日です。

みなさんの「愛」が形になって厚生労働省が少しでも早くスーテントを承認してくれることを期待しています。
もちろん・・・スーテントにて完治するわけではありません。
激しい副作用の報告も無い事はありません。
でも、「次の治療が無い」と言うむなしさ、悲しさ、恐怖は同じがん患者として想像はできます。

一人でも多くの人が「生きる希望」を失わないために、是非、スーテントが早く承認されますように・・・。

協力してくださった皆さん、本当にありがとうございます。

このＨＰにも遊びに来てくれる「Ｏさん」は実家のご近所さん！！
母のよき友であり、Ｏさんの次男Ｋ君は私の幼馴染です

そのＯさんから分厚い封筒が届いた。
中身は先日からblogで呼びかけているＧＩＳＴと腎がんの治療薬「スーテントの早期承認を申請する署名」だった。

頂いた署名の住所をちらっと見せてもらったら
Ｏさんの近所の方はもちろん、Ｋ君夫妻、おそらくＯさんの友人Ｉさんが集めてくれたであろうＫ市在住の方々、そして関西の方までたくさんの署名がありました。

「みなさん、他人事と言ってはいられない！！と、とても快く署名してくれました。」と言うお手紙が入っていました。

お会いした事のない方々のお名前を眺めながら、「愛」に感動しました。
Ｏさんありがとう