はからずもがんと暮らしぬ

私は乳がんのメーリングリストの会「laugh-laugh」と、腎がんのメーリングリストの会「with-you」・・・それと・・・縁あって遺族のメーリングリストの会「half」を運営しています。

運営と言っても入会や退会の事務手続きをしてるだけなんですけどね・・・。

今日はその中の腎がんの会「with-you」のMちゃんとデートしてきました。

Mちゃんは今日、1年3ヶ月検診の結果を聞く日でした。
不安で不安でどきどきだったようだけど、無事クリア！！！
会った時は満開の笑顔でした

Mちゃんと私は、年も近く、同じ埼玉同士！
今日話したら病理もとても似た感じ！
それ以外に子供が女の子だったり、彼女の病院に以前私も通った事があったり。。。
と共通点も多く、話せば話すほど話が合う！！！と言う感じで、すっごく楽しかったです。
いあやぁ♪ほんとに初めて会ったんだろうか？　　ﾌﾟﾌﾟﾌﾟ

ぺらぺらぺらぺらしゃべってたらあっと言う間に5時半近い！！
いくら県内とは言え、ちょっとゆっくりしすぎたかな？（笑）
でも、時間が許せばまだまだ話かたかった。
話があう！！考え方とか感じ方がとっても似てる！！
そういう気持よさを久しぶりに感じたデートでした＾＾

Mちゃん、ありがとうねぇ〜〜〜


　O宮の「Lanai」でランチしてきました。



日替わりランチ　豚肉と野菜のバーベキューソース？だっけ？
飲み物（コーヒー・紅茶・オレンジ・ウーロン　な・な・な・な・なんと！白ワイン）はお替り自由で980円なり♪

昨日は私がお世話になっている乳腺クリニックで、主治医を交えて今後の院内患者会の企画についての話し合いがありました。

その後半、タイトルにあるような研究に是非参加協力してもらえないか？と言う話がでました。

ＮＡＦ研究とは・・・
日本人女性の乳がん発症に関する研究を、「乳腺から分泌される液を精密に調査する事によって解明しよう」としている研究です。

私の主治医は、ＮＡＦ研究グループ　ＮＰＯ法人　バイオマーカーがん予防フロンティア　のメンバーとして都立駒込病院外科を中心として活動されてるそうです。

現在まで約１年間で健常者８０人の「乳頭分泌液」を採取しました。

今後はリスクファクターの「乳頭分泌液」を採取すべく、協力をお願いしているとのことです。

リスクファクターとは、未婚・未産、初産年齢30歳以上、初潮年齢11才以下、閉経年齢55歳以上、肥満、乳がんの家族歴（母親や姉妹が乳がんに罹患）、良性の乳腺疾患などですが、一番のリクスファクターは、乳がんに罹患した人の健側の乳房です。

まだまだ解明途中でなぞの多い「乳頭分泌液」ですが、研究がすすみ、「今後がん化する可能性のあるたんぱく質を解明できたら、そのたんぱくが乳管内に多く有る人に対して、それを分解する薬剤を乳管から送り込むことで乳がんの発症を予防できる！！であろうと言うことです。

既に乳がんに罹患してる私は反対側の乳房にがんが発生する確率が、まだ乳がんに罹患して居ない人に比べて高いので、この研究にはおおいに関心があります。

実際「乳頭分泌液」を採取するというのは、医療者の指導のもと、乳房をあたため、セルフマッサージをし、液が出てきたら吸引器で採取するというもので、痛みはありません。

ちなみに、毎月第３or第４日曜日の午後、採取を行っていますが、現段階で決まっているのは7月までです。

7月は26日土曜日13時より、東京足立区内で行っています。

臨床に協力してみてもいいな・・・と思う人は是非、himikoまでご連絡下さい。詳細をお話したいと思います。

昨日の放送では、ミームラさんのご主人が「がん友★ＭＡＰ」の事を語られるとばかり思っていましたが、そのような放送はありませんでした。ごめんなさい。

番組は、「転移を抑える新治療！がん徹底予防術スペシャル」と銘打って放送され、内容としては
「分子標的薬」と「血管新生阻害剤」を紹介したようです。

ミームラさんは肺がん治療でイレッサ（ゲフィチニブ）を使われ、治療が効果を生み、一時とてもいい状態が続いていたそうで、そのことを取材されたようでした。
イレッサについても賛否の声が聞かれた時期もありました。
今回の放送でも「分子標的薬」や「血管新生阻害剤」と言われる薬が「夢のような薬。完治する薬ではない」ことが強調されていました。

ただ、がんの増殖スピードを抑えることができたら、転移を防ぐ事ができたら、私たちはがんと共存しながら人生を十分に普通の人と同じように過ごすことができる。
これからも新薬の研究にはおおいに期待したいところです。

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がん友☆全国ＭＡＰは肺がん患者であったミームラさんが設立されました。

「全国にいる同じ病気の仲間達のことを思い出しましょうよ〜
思うように旅行に出かけられなくたって、全国に友達がいるなんて素敵なこと！」
その呼びかけて多くのがん患者ブロガーが集まり、この「がん友☆全国ＭＡＰ」はメディアにも取り上げられるほどの反響を呼び、現在、300近いサイトが登録しています。

誠に残念ながら、「がん友☆全国ＭＡＰ」のうみの親であるミームラさんは今年2月29日に逝去されましたが、ご主人様が奥様の意思を継ぎ、今もサイトの管理運営をされています。

今回、そのご主人様が「番組をご覧になった「がん患者様」が、「がん友☆全国ＭＡＰ」にご登録いただいている皆様のブログをご覧になり、励まされ、心強くされ、がんに立ち向かう勇気を得ていただければ、皆様のお役に立てればと言うミームラの志が花開く思いです。」と言うお気持ちでＮＨＫの取材を受け、6月11日（水）夜8時から8時45分　ＮＨＫ「ためしてガッテン」　転移を抑える新治療！がん徹底予防術スペシャル内で放送予定です。

どうかみなさんでご覧下さい。

今日は、５年間続いたホルモン治療の最後のリュープリン注射を受けてきました！！

乳がんには、ホルモン反応のタイプと　非反応のタイプがあります。

女性の卵巣ではエストロゲンと言う女性ホルモンが作られていて、ホルモン反応性のがんは、がん細胞の中のエストロゲンレセプターとエストロゲンをくっつけてこれをエサとし増殖します。

そのため、ホルモン反応性のある乳がん患者は、抗エストロゲン剤とエストロゲンの生成を抑えるLH-RHアゴニスト製剤による補助治療をうけるのが通例です。

抗エストロゲン剤（タモキシフェン）は、経口剤で通常５年。
LH-RHアゴニスト製剤は腹部に注射で通常２年ないし、３年。

ですが、私はこのLH-RHアゴニスト製剤を５年続けたのです。

今日も看護師さんに確認してきましたが、未だに４年以上継続している人は私の通うクリニックにはいません。
２年よりは３年が良いと言うエビデンスはあるものの、３年より５年がいいという言うエビデンスが無いからです。
以前、講演会で質問をした医師にも「５年やる必要は無いでしょう」と言われました。

でも、ステージ２Bの私。
腎臓がんとの重複がんの私。
には、悪いと言うエビデンスもないなら、チャレンジしたい！と言う思いが強くありました。

私の信頼する主治医は一緒に悩み考えて、副作用の様子を見ながら継続することを許可してくださいました。

この選択がどう影響しているのか？するのか？未知です。

ただ、私は、今
治療をやり終えたことに対して、自分に自信を持てました。

今がん治療は自分で学び自分で選ぶ時代になってきています。

「治療ができることはとてもありがたいこと」

多くの仲間。先輩の言葉に勇気をもらい、自分の納得する治療を受けられたことに
本当に感謝しています。

多くの医療費負担をかけてしまったディランに。
いろいろ質問攻めにし、わがままな注文を受け入れてくれた信頼する主治医に。
いつも支えて励ましてくれる仲間に。両親に！！

心から感謝します。ありがとう！！

先日のミニプレ企画には、8人のみなさんにご応募いただきまして
ありがとうございましたぁ〜

ご応募頂いたのは
nonnnoちゃん・こすもすさん・ぽたちゃん・お富士ちゃん
ミルちゃん・naguちゃん・ゆきちゃん・ちるみさんで
間違いないですよね＾＾

今回は応募者が若干多かったので、気持ち。。。２等賞を作りました（笑）

とっても写りが悪いんだけど。。。
プチケーキとクッキーのセットです。
これを２等賞として２名様に〜〜〜♪
（同じ組み合わせのものは無いけど、ホビーブログを見てくれれば、キレイな写真があります）




ではでは抽選会をはじめますぞぉぉ〜

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がん患者ＳＮＳ「ＬｗＣ」の愛する仲間たちと、東京でオフ会してきました！！




こんな美味しいものを食べ、いっぱい笑って、ちょびっと鳴いて「カァ」、おもろ〜♪な写真をたくさん撮ってめいっぱい楽しんで来ました！！

詳細は、ＬｗＣの中に書いております。ご了承下さい。

お土産もいっぱい！！ありがとう♪♪♪






今回会えなかったメンバーと会うためにも、また、集まるべ！！