はからずもがんと暮らしぬ

腎がん患者会「そら豆の会」に行ってきました。

腎臓がんは、10万人に２．５人と言われるほど（今はもっと多いのかな？）患者数の少ないがんです。
そして、治療法も少なく、再発転移した場合　放射線も抗がん剤も効かないがんなのです。

当然、腎がん関連のＨＰやブログも少なく、患者会などありませんでした。

私が腎がんに罹患した時度々訪問し、情報を頂き、頼りにさせてもらったＨＰがあります。
「みかわの森」です。

そこの管理さんが、そら豆の会を立ち上げてくださり、昨日、勉強会と交流会が開催されたのです。

患者数の少ないがんは、情報が入りずらく、治療の研究も遅れがちな気がします。
患者同士の横のつながりを太くし、今後、会を守り立て、世間に存在を訴えていかないといけないのだと思います。

昨日の勉強会では、腎がんの転移と闘うめだかさんが、経験からのたくさんの知識をお話してくださいました。

印象に残った言葉は「ちゃんと勉強して自分の病気を知りましょう！」と言うことです。

そして衝撃的だったのは、最近開発された分子標的薬が、インターフェロン・インタロイキンと言った昔からある、しかもあまり効果は無いとされている薬を数ヶ月使ってからでなければ、使えないという現実です。

実は私はあまり腎がんの勉強をしていません＾＾；
まぁ乳がんについても、たいした知識はありませんが・・・
これからは、腎がんについても勉強が必要だと思いました。

誰かが、のちの誰かのために患者会を立ち上げる。
その苦労と奉仕の心は生半可では無いと思います。
実行委員の方々に、感謝するばかりです。